La vida de Lionel cambió hace tres años cuando recibió el diagnóstico de Síndrome de Gorlin, una condición genética poco frecuente que requiere un seguimiento médico riguroso y constante. Desde entonces, este vecino de Carmen de Patagones de apenas 7 años, que también convive con TDAH, ha transformado los hospitales en escenarios de su lucha diaria por una mejor calidad de vida.
Dada la complejidad de su cuadro, Lionel no puede ser intervenido quirúrgicamente en su ciudad natal. «Cualquier intervención, por mínima que sea, debe realizarse en centros de alta complejidad porque no sabemos cómo puede reaccionar su cuerpo», explican desde su entorno familiar.
Esto obliga a la familia a realizar viajes frecuentes hacia:
- Bahía Blanca: Hospital Penna y Hospital Municipal.
- La Plata: Hospital de Niños.
- Buenos Aires: Hospital Garrahan.
Allí, un equipo interdisciplinario que incluye especialistas en dermatología, genética, neurología, neumonología y odontología supervisa su evolución. Actualmente, su tratamiento incluye medicación tópica de quimioterapia y controles permanentes que no dan respiro.
Recientemente, el panorama se tornó más exigente. Los médicos detectaron un tumor queratoquístico en el maxilar superior (piezas 12 y 13), lo que ha multiplicado de forma inmediata la cantidad de estudios, traslados y consultas de urgencia.
A pesar del esfuerzo incansable de su familia por solventar cada gasto de manera independiente, la acumulación de viajes en un periodo de tiempo tan corto ha sobrepasado sus recursos actuales. «Estamos profundamente agradecidos por la ayuda que recibimos al inicio del diagnóstico. Hoy volvemos a acudir a la comunidad porque se nos han juntado muchos controles y viajes en muy poco tiempo», expresan con humildad y esperanza.
Para afrontar los costos de los próximos traslados y el tratamiento integral, la familia ha lanzado una rifa solidaria de pocos números, buscando que sea accesible para quienes deseen colaborar. Cada aporte, por pequeño que parezca, representa un kilómetro más hacia el bienestar de Lionel. Además de la compra de números, la familia destaca que compartir la información es una ayuda fundamental para llegar a más corazones.
- Contacto: 2920 620791 – 2920 602290
- Alias: majo6013
- CVU: 0000003100054872709129
- Titular: María José Albrecht