El proyecto fue presentado en la Legislatura de R\u00edo Negro, por Alejandro Marinao, con el acompa\u00f1amiento de Mar\u00eda Eugenia Martini, Jos\u00e9 Luis Berros e Ignacio Casamiquela.<\/p>\n\n\n\n
Desde el bloque del Frente de Todos, proponen declarar de inter\u00e9s provincial la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Qu\u00edsticas de P\u00e1ncreas o Mucoviscidosis.<\/p>\n\n\n\n
El proyecto de ley fue presentado en la Legislatura por Alejandro Marinao junto a Mar\u00eda Eugenia Martini, Jos\u00e9 Luis Berros e Ignacio Casamiquela. Su objetivo es \u00abregular la protecci\u00f3n y atenci\u00f3n integral de las personas con esta patolog\u00eda en la provincia para que alcancen su desarrollo e inclusi\u00f3n social, econ\u00f3mica y cultural en el marco de la ley nacional N\u00ba 27552\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
La iniciativa plantea que la autoridad de aplicaci\u00f3n, sea el Ministerio de Salud y como tal debe entre otras funciones crear un registro unificado; garantizar el otorgamiento inmediato del Certificado \u00danico de Discapacidad a la persona diagnosticada con Fibrosis Qu\u00edstica de P\u00e1ncreas o Mucoviscidosis y su derivaci\u00f3n inmediata a centros asistenciales especializados.<\/p>\n\n\n\n
Por otro lado, es competencia desarrollar campa\u00f1as informativas de concientizaci\u00f3n y de detecci\u00f3n de la enfermedad, como tambi\u00e9n establecer normas de provisi\u00f3n de medicamentos e insumos, las que deben ser revisadas y actualizadas con frecuencia.<\/p>\n\n\n\n
Se busca adem\u00e1s incluir en el Vadem\u00e9cum de las obras sociales provinciales y en el Vadem\u00e9cum del sistema p\u00fablico de salud todos los procedimientos y pr\u00e1cticas, como los de diagn\u00f3sticos, medicamentos, terapias de apoyo con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de la aplicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
En cuanto a derechos se pretende garantizar la cobertura integral del cien por ciento de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos m\u00e9dicos y el pleno acceso laboral.<\/p>\n\n\n\n
La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), seg\u00fan informaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Argentina de Fibrosis Qu\u00edstica del P\u00e1ncreas cuya base se sent\u00f3 en el a\u00f1o 1962, es la enfermedad gen\u00e9tica m\u00e1s frecuente de la raza blanca. Altera el normal funcionamiento de las gl\u00e1ndulas de secreci\u00f3n externa (sudor, enzimas pancre\u00e1ticas, secreciones respiratorias, etc.) causando da\u00f1o en distintos \u00f3rganos del cuerpo como aparato respiratorio, p\u00e1ncreas, h\u00edgado y tambi\u00e9n, el aparato reproductor.<\/p>\n